Entä kun kehitysvammainen ihminen ikääntyy?
Sosiaaligerontologi Jari Pirhonen pohti Tukenalle kirjoittamassaan blogissa sosiaalista kuolemaa ja sen torjumista hoivapalveluissa. Hän korosti kirjoituksessaan kohtaamisen merkitystä kahdesta näkökulmasta: ensinnäkin kohtaavatko iäkkäiden ihmisten tarpeet ja heille tarjolla oleva tuki ja palvelut meidän järjestelmässämme ja toisaalta, miten palveluissa ammattihenkilöt kohtaavat ikääntyviä ihmisiä yksilötasolla. Jari Pirhonen myös kysyi, mitä tapahtuu kehitysvammaisen ihmisen lähestyessä eläkeikää. Jatkan pohdintaa näistä ajatuksista.
Tukea vapauden päiviin
Vaikka kehitysvammaiset ihmiset pääsevät, joutuvat tai siirtyvät vanhuuden eläkeläisyyden vaiheeseen useimmiten työ- tai päivätoimintapaikasta kuin ansiotyöstä, on tämä siirtymä heidän elämässään merkityksellinen vaihe. Monet henkilöt ovat saattaneet käydä samojen työ- ja päivätoimintakeskusten toiminnoissa koko aikuisikänsä ja näillä toiminnoilla on useimmille palvelun käyttäjille työn merkitys. Puhutaan töissä käymisestä.
Osa kehitysvammaisista ihmisistä odottaa vanhuuden eläkkeelle pääsyä ja haluaa liittää sen ajankohtaan, kun täyttää 60 tai 65 vuotta. Erityisesti odotetaan vapautta päättää itse, mitä tehdä päiväaikaan, kun ei tarvitse aamulla lähteä toimintakeskukseen. Tässä kohtaa voi tulla törmäystä yksilön toiveiden ja palvelujärjestelmän käytäntöjen kesken. Siinä missä henkilö itse saattaa odottaa kiireetöntä oleskelua kotona, asumispalvelujen henkilökuntaa voi huolestuttaa asukkaan aktiviteettien väheneminen. Pelätään toimintakyvyn ennenaikaista heikkenemistä.
Myös ikääntyvät henkilöt itse toivovat pysyvänsä mahdollisimman hyvässä kunnossa. On tärkeää, että siirtymävaiheessa kohdataan kiireettömästi yksilötasolla ja kysytään, miten henkilö itse haluaisi pitää yllä toimintakykyään. Voi olla, että yksi toive eläkepäivien suhteen onkin, että olisi mahdollisuus harrastaa liikuntaa päiväaikaan, kun työtoiminnan jälkeen ei ole enää jaksanut. Ikääntyvällä ihmisellä voi myös olla ajatuksissa ryhtyä säännöllisesti auttamaan ryhmäkodin keittiöaskareissa, keskittyä kotihommiin. Näitä toiveita ei kuitenkaan aina palveluissa onnistuta kohtaamaan. Ennen koronaa asukkaiden osallistuminen pöydän kattamiseen tai astioiden pois keräämiseen oli tavallista, mutta joissain yksiköissä siihen käytäntöön ei ole palattu, vaikka pandemia päättyikin.
Osa asumispalvelujen henkilökunnasta kuvaa velvollisuudekseen järjestää toimintaa ja tarjota tukea erilaisiin aktiviteetteihin kotiin jääville asukkaille. Osa taas kokee samaan aikaan toiminnan järjestämisen ylimääräisenä ja liian haastavana tehtävänä. Ohjaajat kertovat, että heillä on harvoin aikaa lähteä ulos asumisyksiköstä yhden henkilön kanssa, joten ikääntyvää asukasta kannustetaan jatkamaan toimintakeskuksessa käymistä tai mikäli se ei ole mahdollista, haetaan henkilökohtaista avustajaa vapaa-ajantoimintoihin. Avustajalta ei vaadita koulutusta, mutta hänen tehtävänään on kohdata yksilö ja mahdollistaa juuri hänen toiveidensa toteutuminen.
Joskus siirtymä vanhuuden eläkeläisyyteen tapahtuu vasten omaa tahtoa. Tällaista siirtymää voi kutsua systeemilähtöiseksi ja se aiheutuu tavallisimmin vammaispalvelujen ja palveluntuottajan ikärajoista toimintaan osallistumisessa. Henkilö voi joutua eläkkeelle toimintakeskuksesta myös tilanteessa, jossa hänen toimintakykynsä on heikentynyt, eikä kasvaneeseen tuen tarpeeseen pystytä vastaamaan päiväaikaisessa toiminnassa. Mikäli henkilölle merkitykselliset ihmissuhteet ovat rakentuneet toimintakeskuksen kautta, huoleen ystävien menettämisestä ja sosiaalisen elämän kapeutumisesta on suhtauduttava vakavasti. Tällöin tukea tulisi tarjota ystävyyssuhteiden jatkuvuuteen ja uusien, asumisyksikön ulkopuolisten ihmissuhteiden mahdollistamiseen. Erityisesti tämä tarve korostuu, jos henkilöllä on vain vähän yhteyksiä perheeseen ja sukulaisiin. Kaikilla iäkkäillä ihmisillä niitä ei ole.
Kehittämistyötä tarvitaan
Näyttää siltä, että Suomessa kehitysvammapalvelujärjestelmä pystyy samaan aikaan sekä kohtaamaan palvelujen käyttäjän yksilöllisiä tarpeita, että estämään niiden toteutumista. Siirtymää vanhuuden vaiheeseen saatetaan suunnitella huolellisesti yhdessä kehitysvammaisen henkilön ja hänen läheistensä kanssa ja päätöksiä voidaan myös perua, jos elämä käykin kotona tylsäksi. Toisaalla taas ikääntyvän henkilön asumispalvelu on saatettu kilpailuttaa tai ostaa niin, että päiväaikaan siellä ei olekaan henkilökuntaa paikalla ja kaikki asukkaat viedään päiväksi toimintakeskuksiin. On melko selvää, että näissä palveluissa asuvan ihmisen valinnan mahdollisuudet siirtymän suhteen ovat vähäiset ja kokemus vanhuudesta velvollisuuksista vapautumisen vaiheena voi jäädä toteutumatta. Mitä itse kukin ajattelemme siitä visiosta, että eläkkeellä ollessamme meillä ei olisi mahdollisuutta olla kotona tekemättä mitään erityistä.
Maailmalta voi ottaa jonkin verran mallia tukipalvelujen kehittämisessä, vaikka aihetta on vielä tutkittukin melko vähän. Palvelujen organisoinnissa vanhus- ja vammaispalvelujen yhteistyötä pidetään tärkeänä. Siirtymävaiheeseen on Australiassa kehitetty mallia, jossa henkilö osallistuu mentorin tukemana yhtenä päivänä viikossa häntä kiinnostavaan vanhuspalvelujen tai oman asuinalueen vapaa-ajantoimintojen ryhmään. Katsetta suunnataan lähiyhteisöihin ja osallisuuden tukeen siellä. Aitoja kohtaamisia yksilötasolla tarvitaan myös palvelujärjestelmän ulkopuolella. Palvelujen kehittämisen suhteen ajattelen samoin kuin Jari Pirhonen, kaikki on lopulta omissa käsissämme.
mutta elävät aktiivista ja omannäköistään arkea. Poppelissa kuunnellaan ja toteutetaan
ikääntyvien asukkaiden toiveita.
Kirjoittaja Sirpa Granö on gerontologi, toimintaterapeutti ja väitöskirjatutkija Tampereen yliopistosta. Kirjoituksen havainnot pohjautuvat hänen keräämäänsä tutkimusaineistoon päiväaikaisen toiminnan ja asumispalvelujen työntekijöiltä sekä siirtymävaiheessa olevilta henkilöiltä. Tutkimuksen kolmas osa kohdentuu vammais- ja vanhuspalvelujen yhteistyöhön.
Valokuvat: Elina Leinonen