Erityinen sisaruus ja perheiden tukemisen tulevaisuus
Sisaruus on usein elämän pisin ihmissuhde. Lapsuus, murrosikä ja aikuisuus tuovat jokainen oman vivahteensa sisaruuteen ja sisarusten väliseen kanssakäymiseen. Sisaruus on parhaimmillaan turvallinen ja voimavaroja lisäävä ihmissuhde, mutta siihen voi liittyä myös ristiriitoja. Miten sisaruuteen vaikuttaa se, että joku perheen lapsista tarvitsee erityistä tukea? Miten sisarus kokee erityisyyden ja miten se vaikuttaa lasten ja vanhempien välisiin suhteisiin? Katri Hänninen ja Jarno Lehtonen sekä läheiset Anne Myllylä ja Jyrki Pinomaa pohtivat erityistä sisaruutta ja vanhemmuutta erityislapsen perheessä.
Osallistuimme EASPD:n (European Association of Service providers for Persons with Disabilities) järjestämään kansainväliseen konferenssiin, jossa teemana oli perheiden voimaantuminen. Saimme mahdollisuuden olla osana intiimiksi muodostunutta työpajaa, jossa sisarukset eri puolilta Eurooppaa kertoivat kokemuksistaan erityisestä sisaruudesta. Jälleen saattoi huomata, että kokemukset ovat tunnetasolla todella samankaltaisia olivat ne sitten Unkarista, Hollannista, Kreikasta tai Suomesta.
Mitä merkitsee erityinen sisaruus?
Erityislapsen sisarukset jäävät herkästi huomiotta. Vaikka kukaan ei tarkoituksella sysää vammatonta sisarusta syrjään, on kokemus sivuun jäämisestä vahva. Kuten eräs sisar tilannetta kuvasi, on sisaruksen vammaisuus aina trauma, vaikka suhde vanhempien ja sisarusten välillä olisi hyvä ja kaikki päällisin puolin onnellisesti. Erityiseen sisaruuteen liittyy usein syrjäytymistä, huolta ja epävarmuutta.
Moni sisarus jo kovin pienenä lapsena ottaa huolehtijan rooliin, heistä tulee niin kutsuttuja nuoria hoivaajia. Tällöin lapsi kantaa jo paljon suurempaa vastuuta kuin moni muu samassa iässä. Lapsi voi myös ajatella, että hänen tehtävänsä on tuottaa mahdollisimman vähän harmia ja vaivaa vanhemmille, jotta he jaksavat huolehtia tukea tarvitsevasta sisaruksesta. Tällainen ajattelu voi johtaa syrjään jäämiseen, yli suorittamiseen ja vaatii paljon voimavaroja. On myös paljon ajatuksia, jotka voivat painaa jo pienen lapsen mieltä. Kuka huolehtii sisaruksesta, kun vanhemmista aika jättää? Kuka huolehtii meistä kaikista, jos vanhemmat uupuvat?
Työpajassa nousi esiin vahva toive siitä, että sisarukset huomioitaisiin palvelujärjestelmän puolesta heti, kun sisaruksen vammaisuus tulee esiin. Moni kertoi, että avun saaminen on ollut kiinni itsestä ja omasta aktiivisuudesta. Vertaisryhmien pariin saattaa löytää vasta aikuisena. Kukin sisarus on yksilöllinen ja myös tarve ulkopuoliselle tuelle on yksilöllisiä. Toiveissa kuitenkin oli, että jo 3–6 -vuotiaana olisi apua tarjolla myös sisarukselle. Suurin tarve olisi erilaisten pelkojen, ajatusten ja huolen sanoittamiseen ja läpikäymiseen. Olisi tärkeää selittää jo pienelle lapselle, mitä sisaruksen erityisyys tarkoittaa, mitä asioita vanhemmat saattavat käydä mielessään läpi ja mitä vammaisuus käytännössä tarkoittaa. Tärkeintä on, että vammaisen lapsen rinnalla myös sisarus tulee kuulluksi, nähdyksi ja kohdatuksi ihan omana itsenään.
Kuuntelen sisarusten kertomuksia
"Ajatukset kulkeutuvat kuluneiden vuosikymmenten tapahtumiin.
Tunteet nousevat pintaan.
Muistikuvia vaikeista tilanteista vammaisen veljen kanssa.
Sisarusten katseet ja niistä välittyvä hätä.
Oma riittämättömyyden tunne, huoli ja epävarmuus. Riitämmekö kaikille?
Kuinka me vanhempina pärjäsimme?
Osasimmeko, jaksoimmeko? Teimmekö tarpeeksi?
Sisarukset ovat nyt aikuisia. Osalla on jo oma perhe.
Kaikki ovat selvinneet.
Silti... tiedän... jälkiä on jäänyt.
Välittäkää minusta! Antakaa rakkautta! Koskettakaa hellästi!"
- Anne Myllylä
Kuuntelin rohkeiden aikuisten sisarusten tarinoita
"Tunsin, kuinka valtaisa vahvojen tunteiden vyöry käynnistyi sisälläni. Kyynelten vuolas virta sokaisi silmäni. Oma perheeni pyrki ja pääsi ajatuksiini. Markus ja Robin, heidän vanhempi veljensä ja heidän välissään syntynyt siskonsa. Koko neljä vuosikymmentä perheenä eletty elämä.
Muistoissani matkasin takaisin tilanteisiin, joissa tunsimme voimattomuutta kahden vammaisen varattuina vanhempina. Yrityksiimme löytää keinoja toimia vanhempina myös näille vammattomille lapsillemme. Jatkuvaan huonon omantunnon oloon, joka johtui raastavasta riittämättömyyden tunteesta. Yhtäläinen tunne myös helpotuksen hetkistä, jolloin Markus ja Robin lähetettiin tilapäishoitojaksolle. Emmekö itse kykene huolehtimaan omista lapsistamme?
Huoli sisarusten ja koko perheemme jaksamisesta oli aina läsnä. Avuksemme saimme kuntoutusyksikön psykologin, jonka tuella sisarukset selviytyivät yli murrosiän myllerryksestään. Silti, nyt näitä nuoria ja heidän vahvaa viestiään kuunnellessani alkaa ahdistaa ajatus lastemme aikuisuuden ajasta, sen haastavista hetkistä ja tulevaisuuden tuskasta. Teimmekö tarpeeksi."
- Jyrki Pinomaa
Kuinka tukea erityislapsen perhettä?
Sisarusten kertomukset toivat esiin, miten perheiden kokemukset heijastuvat tämän päivän yhteiskunnalliseen muutokseen: siihen, miten vastuut, tunteet ja arjen vaatimukset jakautuvat ja miten erilaiset tilanteet kuormittavat perheitä. Perheiden kokemusten huomioiminen on tärkeää myös silloin, kun yhteiskunnan tukimuotoja arvioidaan ja kehitetään.
Torinon konferenssissa korostui myös toinen teema, joka koskettaa erityistä tukea tarvitsevia perheitä: virallisen ja epävirallisen tuen välinen suhde. Vaikka palvelut ovat osalle välttämättömiä, arjen sujuminen rakentuu pitkälti perheen, läheisten ja yhteisön tuen varaan, mikä usein ratkaisee perheiden jaksamisen.
Keskustelut haastavat meitä pohtimaan, miten luomme hyvinvointivaltiota, joka vastaa tulevaisuudessa monimuotoisiin hoivan ja tuen tarpeisiin. Suomessa vahva palvelukeskeisyys on tuonut turvaa, mutta samalla riskinä on, että etäännymme yhteisöllisyydestä, joka täydentää palveluja ja tekee arjesta toimivaa.
Tarvitsemme mallin, jossa epävirallinen tuki tunnistetaan ja sitä arvostetaan. Virallinen tuki ei nojaa näkymättömään hoivaan, eikä perheitä jätetä yksin paikkaamaan järjestelmän rakoja. Ammattilaiset, perheet ja yhteisöt nähdään osina samaa kokonaisuutta.
Kyse ei ole paluusta aikaan ennen palveluja vaan uuden tasapainon rakentamisesta: virallisen ja epävirallisen tuen on kietouduttava toisiinsa tavoilla, jotka vastaavat perheiden todellisiin tarpeisiin; ei lisää vastuuta perheille vaan syvempää ymmärrystä heidän arjestaan ja todellisuudestaan.
Talous- ja resurssihaasteiden keskellä palvelukeskeinen yhteiskunta on murroksessa, eikä järjestelmä voi enää rakentua yksin palvelujen laajentamisen varaan. Siksi tarvitsemme ratkaisuja, jotka vahvistavat arjen tukea ja yhteisöllisyyttä sekä samalla lisäävät yhteiskunnan kestävyyttä ja perheiden hyvinvointia.
Kirjoittajista Katri Hänninen ja Jarno Lehtonen työskentelevät perheiden tuen kehittämisen parissa Tukena-säätiössä. Anne Myllylä ja Jyrki Pinomaa ovat mukana Tukena-säätiön hallituksessa, Pinomaa sen puheenjohtajana.