Kun arki ei mahdu järjestelmään
Millaista on arki erityislapsiperheessä? Arjen kuormitus syntyy usein siitä, että perheen tarpeet eivät mahdu sote-järjestelmään. Arjen kuormittavuudessa ei ole kyse siitä, etteivätkö perheet pärjäisi. Usein ne pärjäävät pitkään – liiankin pitkään. Kyse on siitä, että pärjääminen tapahtuu liian usein yksin.
Meillä on yksi lapsi.
Tänä lukuvuonna minulla on ollut 67 erillistä kontaktia lapseni asioissa. Niistä vastaanottokäyntejä on ollut 36, puheluita 27, palavereita 3 ja lisäksi yksi verikoe. Luvuista puuttuvat Wilma-viestit, tekstiviestit sekä mieheni hoitamat yhteydenotot.
Arki, joka ei näy ulos
Arki on päivittäistä ennakointia, valmistelua sekä pelkojen ja jännityksen säätelyä tai vähintään tasaista ja muuttumatonta aikaa. Koululäksyjen tekeminen on kovaa ponnistelua, sillä käsi ei kirjoita sitä mitä aivot sanoo. On kestänyt kaksi vuotta viikoittaista toimintaterapiaa onnistua siinä, että nyt 9-vuotias suoriutuu aamu- ja iltatoimista itsenäisesti (poislukien syöminen). Yksin hän ei kuitenkaan uskalla olla. Lapsi haluaisi kulkea bussilla ja pyöräillä kavereiden kanssa kuten muutkin, mutta ei uskalla toimia ilman vanhempaa. Ajatus siitä, että pitäisi pyytää apua vieraalta – esimerkiksi jos pyörästä lähtisivät ketjut – tuntuu liian pelottavalta, sillä suu ei tuota silloin sanoja. Toisaalta, pitempään matkaan ei riittäisi energiakaan.
Perheen pitää huolehtia siitä, että tieto kulkee eri toimijoiden välillä, ajat pysyvät hallinnassa ja kokonaisuus ei hajoa. Tilanteiden muutoksista on hyvä tiedottaa vähintään koulua ja lastenpsykiatriaa. Koulupäivät kuormittavat, sillä 600 oppilaan koulussa on ahdasta, hälinää, vilskettä ja ennakoimattomia tilanteita. Jos kuormitus kasvaa liian suureksi, kotiin tulee myrskyn lailla raivoava olento, jolla silmät kiiluu punaisina itkusta. Silloin äiti saa osakseen myös fyysistä purkautumista - nyrkkiä ja kengänkärkeä. Sama saattaa toistua aamulla, kun kouluunlähtö ahdistaa. Toisinaan lapsi ei kykene itkultaan lähtemään kouluun lainkaan.
Lapsi haluaisi syödä koulussa, mutta ei pysty. Hän on syönyt päiväkodista lähtien vain näkkileipää tai hapankorppua. Ruokailu on kuormittava tilanne useita kertoja päivässä, ja aiemmin onnistunut syöminen ei enää onnistu. Ruokavalio kaventuu, uusien asioiden kokeileminen aiheuttaa voimakasta ahdistusta, eikä lapsi aina pysty sanomaan, mikä on vaikeaa. Lapsi haluaisi syödä kuten muut, mutta ei pysty. Hänen mieleen on kiivennyt huoli siitä, miten hän tulisi pärjäämään isona armeijassa, jos ei pysty silloinkaan syömään. Välillä lasta on autettava ja ruoka on syötettävä. Lapsi häpeää tätä, vaikka ei tarvitse. Kotona ymmärretään.
Kuvat: Kun tavallinen ruokapöytä ei toiminut, rakensimme siitä työmaa-alueen. Kyltit ja liikennemerkit ovat lapseni ekko – erityinen mielenkiinnon kohde, joka teki vaikeasta tilanteesta turvallisemman ja kiinnostavamman. Siirsimme ruokailun pöydän alle ja teimme siitä leikin, että lapsi pystyisi syömään edes vähän. Erityislapsen vanhempana oppii joskus, että eteenpäin ei päästä vaatimalla lasta meidän maailmaamme, vaan rakentamalla silta hänen maailmaansa. Erityislasten vanhemmuus on usein juuri tätä: loputonta luovuutta, yritystä ja toivoa. Kukaan ulkopuolinen ei näe, kuinka paljon työtä yhden suupalan taakse kätkeytyy.
Kun vanhemmasta tulee koordinaattori
Erityisperheiden arjesta puhuttaessa huomio kiinnittyy usein lapseen – diagnooseihin, oireisiin ja kuntoutukseen. Se on ymmärrettävää, koska ne ovat näkyviä ja helposti sanoitettavia asioita. Samalla kuitenkin jotain olennaista jää usein taka-alalle.
Arjen kuormitus syntyy usein siitä, että perheen tarpeet eivät mahdu sote-järjestelmään. Palvelut on rakennettu hallinnollisiksi kokonaisuuksiksi: terveydenhuolto hoitaa omansa, koulu omansa ja sosiaalipalvelut omansa. Erityisperheen arki ei kuitenkaan jakaudu näin, vaan lapsen ja perheen tarpeet kulkevat mukana kaikissa tilanteissa. Siksi myös tuen pitäisi muodostaa yhtenäinen kokonaisuus.
Kun näin ei ole, vastuu kokonaisuuden kokoamisesta siirtyy perheelle. Tämä näkyy arjessa yllättävän konkreettisesti. Vanhemmasta tulee huomaamattaan se, joka yhdistää eri toimijoiden tiedot, ennakoi tulevia tilanteita ja varmistaa, että mikään olennainen ei jää väliin. Yksittäiset palvelut voivat toimia hyvin, mutta kokonaisuus jää silti perheen kannettavaksi. Jopa moniammatillisten palaverien järjestäminen on ollut vanhemman hartioilla.
Omassa arjessani tämä tarkoittaa sitä, että pidän päässäni kokonaisuutta, jota yksikään ammattilainen ei näe kerralla. Yhdistän tietoa, selvitän asioita ja varmistan, että lapsen arki pysyy kasassa – samalla kun yritän olla tavallinen vanhempi.
Miksi erityislasten vanhemmat on niin hankalia?
Törmäsin hiljattain tähän kysymykseen. Tässä tilanteessa ei ole yllättävää, että vanhemmat näyttäytyvät palveluissa joskus vaativina tai hankalina. Kun samaa asiaa joutuu selittämään yhä uudelleen eri tahoille, tieto ei kulje ja kokonaisvastuu puuttuu, vanhempi alkaa varmistaa asioita yhä tarkemmin.
Kyse ei ole siitä, että vanhempi haluaisi olla vaikea. Kyse on siitä, että hän on oppinut, mitä tapahtuu, jos hän ei pidä itse kokonaisuutta kasassa. Ja hän uupuu.
Minä tunnistan tämän itsessäni. Varmistan, kysyn ja palaan asioihin uudelleen – en siksi, että haluaisin enemmän, vaan siksi, että tiedän, miten helposti jokin tärkeä voi muuten jäädä huomaamatta.
Samalla erityisperheiden tukemisessa jää usein huomioimatta se, mitä vanhemman taustalla tapahtuu. Lapsen tilanne on näkyvä, mutta vanhemman kokemus ei ole.
Taustalla voi olla pitkäaikaista kuormitusta, käsittelemätöntä traumaa, sairauksia, ylisukupolvisia ajatus- ja toimintamalleja tai vanhemman omaa neuroepätyypillisyyttä, pahimmillaan näitä kaikkia. Nämä eivät näy nopeasti, eivätkä ne välttämättä tule esiin lyhyissä kohtaamisissa, mutta ne vaikuttavat merkittävästi siihen, miten arki sujuu ja miten tukea pystyy vastaanottamaan ja miten kulloinkin jaksaa rajata omaa reagointia.
Kuvat: (1) Pääsimme mieheni kanssa ensimmäistä kertaa yhdessä kauppaan vuonna 2023. Tilannetta juhlistaaksemme otimme siitä kuvan. (2) Toiset lapset leikkivät autoilla ajamalla niitä. Minun lapseni leikki autoilla järjestämällä ne riveihin, jonoihin ja tarkkoihin kuvioihin.
Trauma ei näy aina päällepäin
Minun kohdallani lapsen syntymään liittynyt käsittelemätön trauma tunnistettiin ehkä nyt – reilu yhdeksän vuotta myöhemmin. Trauma liittyi lapsen harvinaiseen rakennepoikkeamaan ja suuren leikkaushaavan auki repeämiseen. Lapsi oli 14vrk:n ikäisenä autossamme matkalla vauvateholta kotiin, kun tämä tapahtui. Shokki ja kriisi oli melkoinen. Trauma on ilmennyt varhaisessa kiintymyssuhteessa lapseen, ylivireytenä, jatkuvana varautumisena, masennuksena ja uupumisena, joita en itse pitkään osannut tunnistaa. Tuolloin traumaa purettiin kolmen vastaanoton verran akuutisti, kahden viikon ajan.
Kun tähän yhdistyy palvelujärjestelmä, jossa kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa, kuormitus ei ainoastaan jatku vaan myös syvenee.
Apua joutuu hakemaan yhä uudelleen, samat asiat kertomaan alusta ja silti kokonaisuus ei etene. Vähitellen oma tapa suhtautua muuttuu. Luottamus järjestelmään alkaa kulua, ja tilalle tulee varautuneisuus.
Tätä ilmiötä voisi kuvata palvelurakennetrauman näkökulmasta, ja osin myös häiriökysyntänä. Se ei synny yhdestä huonosta kokemuksesta, vaan useista tilanteista, joissa perhe jää ilman kokonaisvaltaista tukea ja joutuu hakemaan apua yhä uudelleen.
Viime vuosina oma sosiaalinen elämäni on kaventunut lähes olemattomiin. Ei siksi, etten haluaisi tavata ystäviä tai nähdä sukulaisia, vaan siksi, että arjen kuormitus vie voimat.
Tiedostan, että tässä on jo riski syrjäytyä – ja se on ehkä kaikkein pysäyttävin ajatus.
Kuvat: (1) Iltarutiinit kuormittavan päivän jälkeen. (2) Valikoiva syöminen on kulkenut meillä mukana lapsen syntymästä asti. Kuvassa olemme nostamassa perunoita pihalle perustamaltamme kasvimaalta. Ideana oli tutustuttaa lapsi perunoihin, porkkanoihin, mansikoihin, herneisiin ja vadelmiin, jotta niiden syöminen olisi helpompaa. Nykyään lapsi uskaltaa syödä muutaman palan raakaa porkkanaa.
Miten työttömyys tähän liittyy?
Erityisperheet eivät useimmiten ole ilman palveluja, mutta tuki tulee usein liian myöhään tai liian irrallisena. Silloin arki alkaa rakentua selviytymisen varaan, ja kuormitus kasvaa vähitellen liian suureksi. Itse olen uupunut lapsen syntymän jälkeen kolmesti. Uupumus voi usein johtaa vanhemman työkyvyttömyyteen.
Minun tilanteeni on edennyt siten, että jouduin jättämään vakituisen työni voidakseni tukea lastani arjessa, sillä työssä ei ollut mahdollisuutta etätyöhön ja joustaa työajoissa. Tarve oli päivittäinen, mutta siihen ei ollut olemassa sopivaa tukimuotoa. Vakituinen työsuhteeni vaihtui määräaikaiseen. Määräaikaisuus päättyi reilun kahden vuoden jälkeen, samalla kun organisaatiossa oli yhteistoimintaneuvottelut ja nyt olen yksi työtön korkeasti koulutettu ammattilainen lisää tilastoissa.
Ratkaisuksi rakennetta ja koordinointia
Ulospäin moni erityisperhe näyttää aivan tavalliselta. Arkipäivät vaihtuu ja elämä etenee. Meilläkin on siisti koti, kasvimaa, kiva koira ja vanhemmilla koulutus ja harrastuksia. Silti olemme monitarpeisia.
Erityisperheet eivät tarvitse lisää irrallisia palveluja. Me tarvitsemme selkeän rakenteen, jossa joku kokoaa tuen yhteen ja kantaa vastuuta kokonaisuudesta. Palveluiden yhteistyön tulee olla velvoittavaa, ei vapaaehtoista. Erityisperheiden arjessa ei ole kyse siitä, etteivätkö perheet pärjäisi. Usein ne pärjäävät pitkään – liiankin pitkään. Kyse on siitä, että pärjääminen tapahtuu liian usein yksin.
Hyvinvointialueen näkökulmasta en ole omaishoitaja, koska hoiva ei ole riittävän sitovaa. Kouluterkkarilta tuli terveisiä, että ”on reipas koululainen, ei huolta kasvusta/kehityksestä”.
Onko tämä siis ihan tavallista lapsiperheen arkea?
Kirjoittaja Riikka Arpiainen on erityisperheen äiti ja Kirjon Omaishoitajat ry:n jäsen.