Osallisuus vai ulkopuolisuus? Neurokirjon perheiden ääni palveluissa

Perheet kuvaavat arkeaan, selittävät lapsensa tai nuorensa kuormittumisen taustalla vaikuttavia tekijöitä ja avaavat juurisyitä sille, miksi tavanomaiset ratkaisut eivät toimi. Silti apu tuntuu jäävän liian usein piiloon – tai jos sitä tuleekin, se saapuu vääränlaisena. Pahimmillaan se lisää perheen kuormitusta entisestään ja kyseenalaistaa vanhempien valintoja.

Vain muutama päivä sitten eräs äiti kertoi havahtuneensa siihen, ettei enää jaksa yrittää saada perheen ympärillä olevia ammattilaisia ymmärtämään perheensä arjen todellisuutta. Hän ei usko, että mikään muuttuisi. On pakko suojella itseään, säästää omia voimavarojaan siltä hylkäämisen kokemukselta, että auttavaksi tarkoitetut tahot eivät yksinkertaisesti tavoita – eivät ota todesta, eivät usko vanhemman kertomaa.

Tämä kokemus ei ole poikkeus. Se toistuu eri hyvinvointialueilla, eri palveluissa, eri ikävaiheissa. Vanhemmat kuvaavat tilannetta, jossa he joutuvat selittämään perheensä todellisuutta yhä uudelleen uusille työntekijöille – ilman, että saisivat konkreettista, arkea kannattelevaa tukea. Apu viivästyy, jää kokonaan puuttumaan tai suuntautuu  väärin. Samaan aikaan lapsen tai nuoren toimintakyky laskee piilossa, liian pitkään jatkuneen kuormituksen alla. Perhe sinnittelee, joskus vuosien ajan, kunnes vanhempien omatkin voimat ovat lopussa. On äärettömän raskasta elää jatkuvassa selittämisen ja todistelun taakan tilassa – ilman, että kukaan todella kuulee.

Kohtaamattomuus uuvuttaa

Kun vanhempien viesti sivuutetaan, heidän emotionaalinen kuormituksensa kasvaa. He joutuvat kantamaan arjessa selviämisen taakan ja lapsen tilanteen herättämän huolen lisäksi myös henkisesti raskaan kokemuksen siitä, ettei heidän sanomansa riitä. Että heidän todellisuutensa ei sovi ammattilaisten malliin siitä, millainen perheen pitäisi olla tai millainen vanhemmuus olisi oikeaa, riittävää – tai miltä tuen tarpeen pitäisi näyttää.

Kun perheen arkitodellisuutta ei ymmärretä, tarjotaan helposti ratkaisuja, jotka kumpuavat neurotyypillisten mukaan rakentuneesta järjestelmästä, eivät perheen todellisista tarpeista. Lasta tai nuorta saatetaan ohjata palveluun, joka ei hänen tilanteeseensa sovi tai johon hänellä ei ole sillä hetkellä voimavaroja ja toimintakykyä. Koulun tuki voi jäädä puuttumaan, jos näkymättömiä kuormitustekijöitä ja tuentarpeita ei tunnisteta kouluyhteisössä – vaikka vanhemmat niistä kertovatkin. Tai jos tuki kohdistuu vääriin asioihin. Vanhemmalle saatetaan tarjota ohjausta arjen hallintaan tilanteessa, jossa perheen omia, toimiviksi havaittuja keinoja olisi ennemmin syytä vahvistaa kuin kyseenalaistaa.

Aivan liian moni perhe on elänyt näin vuosia, kunnes lapsen toimintakyky romahtaa – koulunkäynti katkeaa, sosiaaliset suhteet hiipuvat, arki hajoaa. Samalla vanhemmat ajautuvat uupumuksen reunalle, pahimmassa tapauksessa työelämän ulkopuolelle: poissaolot pitkittyvät, työkyky murenee, toivo vähenee.

Miksi näin käy – miksi me emme kuule ajoissa?

Tätä kysymystä ei voi ohittaa. Mikä estää meitä ammattilaisina, palvelujärjestelmänä ja yhteiskuntana kuulemasta neurokirjon perheitä ajoissa, oikeammin ja todemmin?

Onko helpompaa uskoa, ettei tilanne voi olla niin vaikea kuin perhe kertoo tai että haasteet ovat muissa asioissa, kuin mitä vanhemmat sanoittavat? Vai pelkäämmekö, ettei meillä ei ole tarjota apua, joka oikeasti vastaisi heidän tarpeeseensa – ja siksi käännämme katseemme pois?

Herättääkö perheen tilanne meissä epäuskoisuutta tai itsessämme ammatillista riittämättömyyttä, neuvottomuutta, häpeääkin, tai ehkä työympäristöstä tuleva sosiaalinen paine haastaa toimimasta sen mukaan kuin näemme parhaaksi – jolloin on vaikeampi luottaa itseensä, omaan ammatilliseen näkemykseen ja perheen asiantuntijuuteen, asettua oppijaksi ja rinnallakulkijaksi?

Entä mitä tapahtuu järjestelmässä? Onko rakenteet luotu niin, että ne tunnistavat vain tietyt tuen tarpeet, tietyllä tavalla ilmaistuna? Että neurokirjon perheiden monimuotoinen arkitodellisuus ei mahdu näihin muotteihin ja tiukentuneet kriteerit palveluiden saamiseksi heikentävät entisestään mahdollisuuksia toimia perheen parhaaksi?

Pohdin näitä kysymyksiä työssäni neurokirjon perheiden ja heitä kohtaavien ammattilaisten kanssa viikoittain. Millaista rohkeutta ammattilaiselta vaaditaan, jotta hän uskaltaa ottaa perheen kertoman todesta – vaikka se haastaisi hänen oman käsityksensä? Vaikka se edellyttäisi oman työyhteisön normien ravistelua? Vaikka se paljastaisi aiempia virhearvioita? Vaikka se tarkoittaisi, että koko tuen polku pitäisi miettiä uudelleen?

Näennäisosallisuus ei riitä

Perheitä kyllä kutsutaan moniammatillisiin palavereihin, kerta toisensa jälkeen. Heiltä pyydetään näkemyksiä. Mutta liian usein he jäävät näennäisosallisiksi: kuulluiksi, muttei ymmärretyiksi. Heidän tietonsa ei vaikuta päätöksiin, heidän arjessaan kertynyt asiantuntijuutensa ei saa ansaitsemaansa arvoa. Tämä on valitettavan monen vanhemman kokemus – palavereissa istutaan, heiltä kysytään, mutta heidän sanomansa ei lopulta vaikuta.

Samaan aikaan lapsi jää ilman oikeaa apua. Perhe sinnittelee. Uupuu. Romahtaa.

Tämä ei ole vain inhimillinen tragedia. Se on myös yhteiskunnallinen ongelma. Kun aitoja tarpeita ei tunnusteta, kun perheen kertomaa ei oteta todesta, tuki ei kohdistu oikein – ja kustannukset kasvavat. Tarvitaan raskaampia palveluja, syrjäytymisen riski kasvaa, koulukuntoisuus heikentyy, sairauspoissaolot lisääntyvät, perheet menevät rikki, vanhemmat uupuvat ja ajautuvat työelämän ulkopuolelle. Kaikki tämä olisi estettävissä oikea-aikaisella tuella – ja arvostavalla kohtaamisella.

Toivoa on – ja se alkaa kohtaamisesta

Vaikka ilmiö on vaikea ja siitä voi olla raskasta puhua, sen äärelle pysähtyminen on kriittisen tärkeää. Juuri siinä piilee myös toivo. Jokainen ammattilainen voi vaikuttaa toivon vahvistamiseen omassa roolissaan – ei kaiken muuttajana, vaan jokaisessa kohtaamisen hetkessä.

Yksi rohkea kysymys: "Miltä teidän arkenne tuntuu?"

Yksi vilpitön pysähtyminen: "Kerro lisää – haluan ymmärtää."

Yksi sana: "Uskon sinua."

Nämä voivat olla hetkiä, jotka muuttavat perheen koko maailman. Ne voivat olla myös hetkiä, jotka muuttavat ammattilaisen omaa käsitystä työstään. Kohtaamisen taito ei vaadi täydellistä tietoa – vaan itsetuntemusta: kykyä sietää epävarmuutta, myöntää keskeneräisyys, asettaa perhe aidosti oman elämänsä asiantuntijaksi.

Ammattilaisen ei tarvitse tietää kaikkea. Riittää, että on valmis kulkemaan perheen rinnalla, oppimaan heidän arjestaan, haastamaan omia uskomuksia ja ennakkoluuloja. Silloin löytyy myös oikeampi, perheen kanssa jaettu suunta.

Toivo syntyy siitä, ettei yksikään perhe jää näkymättömäksi. Tämä on mahdollista, kun yhteinen kieli ja ymmärrys rakennetaan alusta asti ottamalla perheen kertoma todesta. Se vaatii vain sen, että olemme valmiita kuulemaan – ei vain kuullaksemme, vaan aidosti ymmärtääksemme.

Aina on uusi mahdollisuus pysähtyä. Aina on mahdollisuus aloittaa alusta – perheen kertomasta.