Äiti, jonka sisällä asuu kapinahenki
Tukena-säätiö on perheiden perustama säätiö, jonka hallituksessa on aina ollut vahva läheisten edustus. Hallituksen jäsen Anne Myllylä on tukea tarvitsevan aikuisen äiti. Hän on aina kannustanut poikaansa elämään omannäköistään elämää, vaikka se onkin välillä vaatinut kapinahenkeä. Anne kertoo omista kokemuksistaan äitinä.
Olen herkästi innostuva ihminen. Siksi kehittäminen on ollut aina lähellä sydäntäni. Sisälläni asuu pieni kapinahenki ja halu rikkoa totuttuja ajatusmalleja, kyseenalaistaa ja luoda uutta. Hyvien asioiden puolesta kannattaa aina nousta barrikadeille.
Järjestötyössä olen ollut mukana viimeiset 25 vuotta. Tukena-säätiön hallituksessa minulla on menossa yhdeksäs vuosi, mutta säätiön toiminnassa olen ollut eri tavoin mukana jo 1990-luvulta saakka.
Siellä missä muutkin
Poikani Ville sairastui 5-vuotiaana vakavasti ja sen seurauksena menetti puheen ymmärtämisen ja tuottamisen kyvyn. Vammautumisen myötä yhteiskunta tuntui osoittavan hänelle ihan oman erityisen polun.
Me vanhemmat taas ajattelimme, että Villen tuli saada olla siellä missä muutkin lapset ovat ja kasvaa ja kehittyä yhdessä muiden lasten kanssa. Tämän mahdollistamiseksi olemme vuosien varrella joutuneet tekemään paljon työtä. Ville on ollut onneksi sitkeä ja määrätietoinen, vaikka aina ei ole ollut helppoa toteuttaa sitä oman näköistä elämää.
Jokaisen täytyy saada tehdä omia valintoja
Jokaisella on oikeus elää omannäköistä hyvää elämää huolimatta avun ja tuen tarpeesta. Eri elämänvaiheissa joudumme kaikki pohtimaan omia hyvän elämän elementtejä aina uudelleen. Meillä kaikilla on haaveita, unelmia ja toiveita. Villeltä opimme vanhempina paljon. Hän on halunnut tehdä omia valintoja kuten sisaruksetkin ovat tehneet eri elämän vaiheissa.
Palveluita tuleekin kehittää siten, että ne tukevat omia valintoja ja tarjoavat aitoja valinnan mahdollisuuksia. Tuki ja apu tulee järjestää yksilöllisen tarpeen mukaan, jotta tämä toteutuu. Avataan ovia ja mahdollistetaan asioiden tekeminen, ei suljeta niitä pois!
Tukena-säätiön hallituksen jäsenenä saan olla mukana avaamassa ovia uusille mahdollisuuksille ja samalla toimia vertaistukena muille vanhemmille, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, joiden kanssa minä olen kamppaillut.
Kuvassa: Ville ja Anne Myllylä