Kaksi omaa elämää
Kun tytär Hanna muutti omaan kotiin kymmenen vuotta sitten, tunsi Heli Mustonen päällimmäisenä suurta ahdistusta ja pelkoa. Luottamuksen uudelleen opettelu tapahtui monen vuoden aikana, pieni askel kerrallaan. Nyt Helillä ja Hannalla on kaksi hyvää omaa elämää, erillisiä mutta sopivasti yhteen kietoutuneita.
Olin tosi kriittinen ja tarkkana ja pelkäsin, että tapahtuu taas jotain ikävää. Näin Heli Mustonen kuvailee tunteitaan, kun tytär Hanna oli muuttamassa omaan kotiin noin kymmenen vuotta sitten. Valkeakoskelle oli avautumassa ensimmäinen ympärivuorokautinen asumisyksikkö, Tukenan Sointula, josta Hannalle oli tarjottu paikkaa.
– Sinne asutettiin ihmisiä hoidon vaativuuden mukaan, eli mitä kehitysvammaisempi oli, niin sen varmemmin sinne pääsi. Meillekin sitten sanottiin, että Hanna on ihan varma pääsijä, kunhan teette vaan sen ratkaisun. Että nyt tai ei koskaan.
Tarjous tuli eteen melko yllättäen ja vaati ajatusten uudelleenjärjestämistä. Heli Mustonen kamppaili syyllisyydentunteiden kanssa oman lapsen hoidon muille antamisesta. Hän osallistui Tukenan järjestämiin valmistaviin muuttovalmennuksiin, mutta suhtautui niihin penseästi.
– Menin valmennuksiin vain velvollisuudesta. Sain paljon rohkaisua ja kannustusta, mutta nehän menee kuuroille korville, jos ei ole vielä itse täysin hyväksynyt ratkaisua ja kasvanut siihen.
Heli Mustonen tajusi kuitenkin, että hänen olisi mietittävä tilannetta pidemmän päälle.
– En voisi tehdä Hannalle niin, että hän asuu koko loppuelämänsä meidän kanssa, ja sitten kun meitä ei enää ole tai meidän kuntomme heikkenee, hän joutuisi yhtäkkiä tyhjän päälle.
Aikuinen pieni tyttö
Helin tyttärellä Hannalla on erittäin harvinainen ZTTK-oireyhtymä ja sen lisäksi epilepsia, autistisia piirteitä sekä Chilaiditin oireyhtymä eli kipua aiheuttavia rakennepoikkeamia vatsassa.
Hanna ei puhu, mutta kommunikoi yksittäisillä sanoilla, jotka viestivät tunnetiloja. Myös laulu on Hannan tapa ilmaista omaa oloaan, ja musiikin kuuntelu saa hänet usein liikuttumaan.
Heli kuvailee, että tytär on edelleen monella tapaa kuin pieni tyttö.
– Välillä, jos katselen Hannaa vähän kuin salaa, ennen kuin hän tajuaa että olen tullut kylään, saatan nähdä hänen käytöksessään jotain aikuismaisempaa kuin ennen. Mutta kun hän huomaa äidin, niin se katoaa, hän nauraa.
Ennen Sointulaan muuttoa Hanna asui kotona, jossa äiti ja Hannan uusioisä Pekka pitivät hänestä huolta. Vaikka ajasta ennen Sointulaa on paljon ihania muistoja, tyttären hoito oli vaativaa, täysipäiväistä työtä: Hannaa täytyi valvoa koko ajan, ettei hän satuttaisi itseään. Hannalta puuttuu itsesuojeluvaisto, ja esimerkiksi ymmärrys siitä, ettei pieniä esineitä pidä laittaa suuhun tai niellä. Epileptiset kohtaukset olivat pahoja ja johtivat monesti sairaalareissuun.
Kotona oli avokeittiö, jossa Hannaa pystyi valvomaan koko ajan. Öisin oli oltava yhtä lailla valppaana, sillä jos Hanna heräsi, häntä täytyi valvoa. Heli kuvailee eläneensä vuosikausia jatkuvassa univajeessa.
Elinpiiri oli kapea: Pienetkin äänet kuormittivat tytärtä päivisin ja saivat heräämään öisin. Hanna ei nauttinut meluisista tai ruuhkaisista paikoista, ja heittäytyi usen maahan makaamaan epämiellyttävissä tilanteissa. Pelkkä kauppareissu yhdessä oli useimmiten mahdottomalta tuntuva ajatus. Elämä tapahtui pitkälti kotona.
Pelko juontui pettymyksistä
Heli Mustonen kertoo kuuluvansa “palveluissa pettyneiden vanhempien joukkoon”.
Kun hän toimi Hannan omaishoitajana, lakisääteisten vapaiden aikana tapahtui useamman kerran sovitun hoidon laiminlyöntejä – pahimmillaan niin, että ne vaikuttivat Hannan terveyteen.
Kerran ulkopuolisessa hoidossa yöllä tullutta kohtausta ei kuultu ja Hanna päätyi hakkaamaan päätään sängyn laitaa vasten niin, että silmän verkkokalvot irtosivat. Silmiä koitettiin hoitaa, ja toisen silmän näkö saatiin jotenkin pelastettua. Silmään tuli kuitenkin uusiutuvia komplikaatioita, ja nyt 34-vuotiaana Hanna on käytännössä täysin sokea tapahtuman seurauksena.
Toisen kerran Hanna jätettiin tunniksi valvomatta, vaikka Hannan jatkuvan valvonnan tarve oli henkilökunnan tiedossa. Tuohon aikaan epileptiset kohtaukset olivat rajuja eivätkä menneet itsellään ohi, vaan vaativat lääkkeen antamista heti ensimmäisten minuuttien aikana.
– Sen piti olla ihan perusjuttu. Hanna löytyi sitten jonkun toisen sängyltä ihan sinertävänä, todella pahan kohtauksen kourissa.
Hanna ajautui hengenvaaralliseen tilaan, status epilecticukseen, ja hänet vietiin ambulanssilla teho-osastolle. Edes sairaalahoito ei siinä kohtaa ollut enää tae siitä, että kohtaus saadaan taltutettua.
– Siinähän tuli ihan hirveät itsesyytökset äitinä, että miksi mä olen antanut lapseni paikkaan, jossa hänestä ei huolehdita.
Vaikeat kokemukset johtivat valtavaan luottamuspulaan ulkoisia palveluita kohtaan, ja huoli ui Heli Mustosen alitajuntaan.
Kun Hanna 24-vuotiaana muutti omilleen, Heli ei osannut olla miettimättä alituisesti, onko kaikki hyvin. Kun puhelin soi ja asuntolasta soitettiin, sydän alkoi hakata ja ensimmäinen ajatus oli, että jotain kauheaa on tapahtunut.
Heli Mustonen kuvailee olleensa aluksi vaikea asiakas Sointulalle ja käyneensä luultavasti henkilökunnan hermoille. Äidin kontrollin tarve oli valtavaa: Hän halusi olla kartalla kaikesta, ja esimerkiksi annostella itse Hannan lääkkeet. Alussa Heli myös nukkui öitään Hannan kanssa uudessa kodissa.
– He ajattelivat varmaan, että mikä ihme tuota naista riivaa. Mutta hehän olivat syyttömiä. On varmasti vaikea tajuta, että miksi se minulle on tuollanen, jos sille on joskus sattunut huonosti. Se on varmaan vähän kuin ihmissuhteissa, että jos edellinen poikaystävä on ollut ihan kelvoton, niin turha sitä on nykyiselle kostaa.
Viiden vuoden siirtymävaihe
Heli Mustonen pystyy jakamaan Hannan ajan Sointulassa kahteen jaksoon: ensimmäiseen ja jälkimmäiseen viiteen vuoteen.
Ensimmäiset viisi vuotta olivat äidille ja tyttärelle siirtymäaikaa. Muutos oli Hannalle suuri, ja vanhemmilta takaisin Sointulaan lähteminen viikonloppuisin oli todella pitkään vaikeaa ja itkuista.
Heli taas opetteli pikkuhiljaa luottamaan. Töitä piti tehdä ajatuksen kanssa, että muutkin voivat oppia annostelemaan lääkkeet ja tulkitsemaan Hannan viestejä. Kotona oleminen oli aluksi säpsähtelyä: oli vaikea ymmärtää, että kotona saa kuulua ääniä eikä koko ajan tarvitse vahtia ketään. Että öisin saa nukkua, eikä siitä tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa.
Omien syyllisyydentunteiden kanssa oli tehtävä töitä. Helin oli opeteltava hyväksymään, ettei hän ole huono äiti tai luovuttaja, vaan teki päätöksen, joka palvelee myös tytärtä.
Heli joutui Hannan muutettua myös kohtaamaan oman väsymyksensä. Kun joka päivä ei tarvinnut enää taistella, oma terveys romahti. Mustoselle puhkesi paha vaskuliitti, joka kesti kahdeksan kuukautta.
– Se oli hirveää, en ole ikinä ollut niin kipeä. Se meni jalkoihin ja joka paikkaan, en pystynyt kävelemään. Keho näytti, miten poikki sitä onkaan ollut.
Valo tunnelin päässä
Viiden vuoden kipuilun jälkeen muutos alkoi tapahtua. Tuosta alkoi liukuvasti ajanjakso, jota Heli Mustonen kuvaa hänen ja Hannan elämän onnellisimmaksi.
Heli oppi olemaan säpsähtelemättä kodin äänille. Alituinen huoli pään sisällä laantui, kun mitään oikeasti pahaa ei tapahtunutkaan ja luottamus kasvoi, pieni askel kerrallaan. Sointulan hoitajien tutuksi tuleminen helpotti oloa. Tutut hoitajat tietävät, miten Hanna kommunikoi omia tunnetilojaan, ja mitä hän tarvitsee. He tietävät myös, että Helin suuntaan on hyvä olla mahdollisimman rehellinen ja soittaa matalalla kynnyksellä.
– He tietävät, että rauhoitun, kun saan tietoa. Pahinta on se, jos tulee tunne, ettei minulle kerrota.
Myös Hanna alkoi olla viiden vuoden jälkeen kotiutunut Sointulaan uudella tavalla. Kun Hanna tulee viikonloppuna kylään, tytön mielessä on selvä lukujärjestys.
– Meillä on aika samat jutut, mitä me täällä tehdään. Kun hän on käynyt etapit läpi, niin hän ajattelee, että tämä oli tässä nyt. Tämä on kääntynyt toisinpäin, että Hannasta on kiva käydä moikkaamassa meitä vanhuksia, mutta se hänen oma juttunsa on kuitenkin siellä Sointulassa, Heli nauraa.
Hannan epileptiset kohtaukset ovat laantuneet ja terveys on melko hyvällä tolalla, mikä helpottaa myös äidin huolta.
Heli Mustonen kuvailee, ettei elämä ole ollut yhtä hyvää ja kevyttä heille koskaan aiemmin.
– Olemme kasvaneet tähän ratkaisuun. Hannalle on muodostunut sellainen oma elämä, ja minä olen osa sitä elämää. Mutta en ole koko Hannan elämä. Ja sehän on tosi hyvä juttu.
Heli Mustonen kertoo, että on käynyt vähän toisinkin päin: Hanna on osa hänen elämäänsä.
– Mutta on minulla nyt omaakin elämää, eikä ole sellaista huonoa omaatuntoa siitä, että mitenhän Hanna nyt siellä pärjää. Ne ajatukset ovat menneet jo ohi. Koen, että minä voin nyt olla sellainen, aika tavallinen vanhempi.
Nykyään kun puhelin soi ja Sointulasta soitetaan, Hannan ensimmäinen ajatus on katastrofin sijaan, että vaatteita varmaan tarvitaan lisää tai kampaaja pitäisi ehkä varata.
– Meillä on käynyt todella hyvä tuuri, hän summaa.
Teksti ja kuvat: Hilma Toivonen