Kuka pitää tyttäreni puolia, kun en enää itse kykene? – Kahden isän ajatuksia isänpäivänä
Kaksi aikuisen down-tyttären isää kertoo ajatuksiaan elämästä, ajankulusta ja vanhenemisesta – ja siitä, kun ei enää itse pysty pitämään lapsensa puolia. Miltä tuntuu oma vanheneminen, kun on lapsi, joka ei koskaan täysin lennä omille siivilleen?
Jyväskyläläisten Olli-Pekka Haverisen ja Harri Niemisen ystävyys juontaa juurensa kauas, 34 vuoden taakse. Tuolloin molemmista miehistä tuli tuoreita isiä pienille tytöille, Elli Haveriselle ja Rosanna Niemiselle, joilla molemmilla todettiin Downin syndrooma. Nuoret isät osallistuivat pian tyttöjensä syntymän jälkeen koulutukseen ja vertaistukiryhmään, jossa tapasivat toisensa. Vuosikymmenten yli kantava ystävyys sai alkunsa.
Erityisten tyttöjen syntymä käänsi uuden luvun käyntiin elämässä, uudet vastuut, huolen ja rakkauden. Pikkuhiljaa muodostui myös uudenlainen sosiaalinen elämä.
Olli-Pekka Haverinen oli toiminut jo ennen Ellin syntymää vammaistyössä: hän esimerkiksi tapasi Ellin äidin, kun molemmat työskentelivät kehitysvammaisten lasten kesäleirillä. Mutta miesten välinen ystävyys yllytti molempia aktivoitumaan entistä enemmän.
Heistä tuli vuosikausiksi muun muassa Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Me Itse Ry:n aktiiveja. Osallistuminen oli keino asioiden käsittelyyn. Tänä päivänä Olli-Pekka on mukana Tukena-säätiön hallituksessa ja Harri toimii Keski-Suomen kehitysvammaisten tukiyhdistyksen puheenjohtajana.
– Ollaan tehty koko elämämme enemmän tai vähemmän töitä luottamustehtävissä. Yhdistyksissä, piirissä, liiton tasolla, säätiöissä. Se on ollut tärkeä ja merkityksellinen asia, mitä ei olisi ilman tällaista tarinaa, meidän tarinaamme. Siitä olen kiitollinen ja onnellinen, Olli-Pekka Haverinen kuvailee.
Perheet pitivät yhtä, ja tyttäristä Elli Haverisesta ja Rosanna Niemisestä tuli toverit toisilleen läpi elämän.
Tyttäret elävät omillaan, mutta lähellä
Nyt Olli-Pekka ja Harri ovat 66-vuotiaita eläkeläisiä. Tyttäret Elli ja Rosanna asuvat omillaan eri Tukenan asumisyksiköissä Jyväskylän seudulla. Vanhemmat ovat jäänet asumaan Jyväskylään, lähelle tyttäriään.
Mieleen hiipii silloin tällöin vaikeasti väisteltävä ajatus elämän rajallisuudesta. Miltä tuntuu oma vanheneminen, kun on lapsi, joka ei koskaan täysin lennä omille siivilleen?
Elli ja Rosanna pärjäävät melko hyvin omissa kodeissaan. Elämää rytmittää päivätoiminta, henkilökohtaisen avustajan kanssa tehtävät retket, harrastukset. Vanhempien luona käydään vain kylässä, yleensä viikonloppuisin.
Turhauttava puheenaihe
Olli-Pekka ja Elli Haverinen ovat jo jutelleet vanhenemisesta ja elämän rajallisuudesta yhdessä. Pitkillä automatkoilla sukulaisten luokse Kuusamoon ja Kirkkonummelle on ollut aikaa jutella vierekkäin etupenkillä, paljon.
– Automatkat ovat hyviä, silloin me keskustellaan. Siitä ei pääse kumpikaan pakoon, en edes minä, Olli-Pekka Haverinen sanoo hymyillen.
Elli Haverinen ilmaisee näkemyksensä isän puheenaiheisiin:
– Autossa isä on puhunut, että elämä on takanapäin ja kohta ohi. Ja minä sanoin monta kertaa, että ethän nyt mieti synkkiä asioita, hyvä mies. Sä olet vielä hengissä ja elossa, ja piste. Sä elät, piste. Että kannattaa miettiä toisia asioita, hei.
Olli-Pekka Haverinen kertoo, että tällä hetkellä tyttären tilanne on melko hyvä, mutta aiemmat terveysongelmat aiheuttavat pelkoa. Elli kävi aikanaan läpi raskaan masennusjakson, ja sen uusiutuminen pelottaa isän takaraivossa.
Kuolemasta puhuminen on silminnähden liikuttavaa molemmille. Elli muotoilee omin sanoin:
– Minua vähän pelottaa nämä ajatukset. Pelottaa se ikääntyminen. Mä olen kerran sairastunut masennukseen ja ne elämänmuutokset on takanapäin.
– Vanhempien ja rakkaus on tosi tärkeätä lapselle. Ja vaikka tulee jotain riitaa. Ainahan ne vanhemmat on niin rakkaita ihmisiä. Ei mitään muuta ole. Niin tärkeitä vanhempia en ole koskaan nähnyt!
Haveristen perheessä on myös käsitelty sitä, että vanhempien vanhetessa isosisko Rea ottaisi joitain vanhempien vastuita hoidettavakseen, esimerkiksi edunvalvonnan.
Huoli menee Haveristen perheessä myös kahteen suuntaan. Elli kertoo, että hänellä on huoli vanhempien jaksamisesta ja asumisesta heidän vanhetessaan. Äiti on selittänyt, että ihmisen vanhetessa hän saattaa joutua asumaan tukiasuntoon, aivan kuten hän itse.
Olli-Pekka Haverinen kertoo kuulleensa monen vammaisen lapsen vanhemman sanoneen, että kunpa ei olisi ensimmäisenä lähdössä, että lapsi lähtisi ennen itseä.
– Ja kyllä siinä on pikkusen perääkin sillä tavalla, että... Ehkä kaikkeen ei luota sillä tavalla, että menisi hyvin. Kyllähän omaan päähän täytyy saada luottamus, että asiat menevät hyvin eteenpäin.
– Koska se on oikeastaan ainoa edellytys, että pysyy jollain tavalla itsekin kasassa, hän sanoo.
Nalleviittomat ja vahva tahto
Harri ja Rosanna Niemisen perheessä aiheen pohdinta näyttää erilaiselta, sillä Rosanna ei puhu Ellin tavoin. Hänen tärkein kommunikaatiomuotonsa ovat nalleviittomat. Tahto tulla ymmärretyksi on Rosannalla silti isän mukaan vahva.
– Kun Roosa haluaa jotain tai on asiaa, ja jos viittomat tai kuvat eivät riitä, niin hän kyllä pitää niin kauan kädestä kiinni, että asia tulee selväksi. Se on hienoa, ja hän jaksaa rauhassa pitää.
Isä Harri myöntää, että pientä huolta herättää se, tuleeko Rosanna ymmärretyksi palveluissa, kun vanhemmat eivät enää ole varmistamassa sitä. Ja pitääkö joku hänen puoliaan.
– Sellainen tietynlainen valvonta, mitä me vanhemmat teemme. Katsomme vähän että on puhtaat vaatteet, ja niin edelleen.
Harri myös toteaa, ettei hänellä ole korostetun suurta huolta Rosannasta. Niemisten perhe on suuri, Rosannalla on kuusi sisarusta.
– Roosalla on koti ja hyvä ympäristö, ja paljon sisaruksia. Ei minulla ole sellaista huolta. Aika normaaleja vanhemmuuteen liittyviä asioita.
Tutkimusmatka elämään
Olli-Pekka Haverinen ja Harri Nieminen eivät tiedä, millaisia ihmisiä olisivat ilman erityisiä lapsiaan.
– Tietenkin ikäkin tuo herkkyyttä. Mutta kyllä tämä meidän matkamme on tuonut sellaista omanlaistaan herkkyyttä elämälle ja erilaisuudelle, Harri Nieminen sanoo, ja jatkaa:
– Kun syntyy kehitysvammainen lapsi, niin sitä hyppää syvään päätyyn. Ja kerralla.
Siitä ei kävele rantaan, vaan on heti ytimessä, ja räpiköi sieltä omalla tavallaan rantaan tai ylös. Ja sitten huomaakin, että hei elämä on tosi hienoa, on hienoa olla hengissä.
Olli-Pekka Haverinen sai vankan ihmisläheisen arvopohjan jo lapsuudenkodissaan.
– Mutta kyllä tämä on syventänyt sellaista tietynlaista ajattelua tästä elämästä ja ihmisistä kaiken kaikkiaan. En usko, että olisin joutunut menemään monessakaan asiassa ajattelussa niin syvälle, kuin mitä olen joutunut tämän elämänprojektin aikana, Olli-Pekka sanoo.
– Ja tietenkin Elli ihmisenä, niin hän on minun rakas tyttäreni. Rakkaampaa ei voisi olla.
Teksti ja kuvat: Hilma Toivonen