Toteutuuko vahvaa tukea tarvitsevan ihmisen osallisuus omaan elämään?

Joku muu herättäisi sinut aamulla, vaikka ehkä haluaisit vielä nukkua. Hän huolehtisi hygieniastasi ja kiireisenä aamuna saattaisi koskea sinua tavalla, joka tuntuu epämukavalta. Hän pukisi sinulle vaatteet, jotka hankaavat tai kiristävät. Hän syöttäisi sinulle ruokaa, johon olet kyllästynyt tai jonka rakenne ei miellytä sinua. Mahdollisuutesi kertoa kokemuksestasi sinua hoitavalle ihmiselle olisivat hyvin rajalliset. Pystyisit kommunikoimaan ainoastaan ilmeilläsi, eleilläsi ja ääntelylläsi. Kuinka saisit kerrottua, että sukat puristavat? Entä kuinka kertoisit, että juuri tänään aamupala maistuu erityisen hyvältä ja mielelläsi ottaisit lisää.

Mielikuva aamutoimista ei vastaa minun ja tuskin sinunkaan arkikokemustasi. Meillä on kokemus siitä, että voimme vaikuttaa omaan elämäämme sekä elämän suurissa käänteissä että varsinkin pienissä arkisissa tilanteissa. Voimme hyvällä syyllä sanoa nauttivamme osallisuuden kokemuksesta elämässä. Alun esimerkki kuvaa ihmistä, joka tarvitsee vahvaa tukea elämässään aivan kaikessa. Hänellä on valtavan suuri riski jäädä pelkästään hoivan kohteeksi ja oman elämänsä sivustaseuraajaksi.

Kun ajattelemme osallisuutta omassa elämässämme, sivuutamme herkästi itsestäänselvyydet. Minulla ainakin on täysi päätösvalta omien aamutoimieni suhteen. Vahvaa tukea tarvitseva ihminen sen sijaan omaa mielipiteitä siinä missä kuka tahansa muukin, mutta hän ei aina saa viestiään ymmärretyksi. Jos hän esimerkiksi suihkussa käydessä irvistelee, huutaa tai yrittää huitaista suihkuttajaa, vesi saattaa olla hänen mielestään siinä tilanteessa liian viileää tai liian kuumaa. Vesi voi valua häiritsevästi kasvoille. Kuinka avustava henkilö silloin tulkitsee tilanteen? Osaako avustaja nähdä ”kiukuttelun” tarpeena vaikuttaa omaan elämäänsä?

Koska arkiset yksityiskohdat ovat ainakin minulle itsestäänselvyyksiä, ajattelen herkästi osallisuutta isojen asioiden ja päätösten kautta. Valitsen itse työurani, asuinpaikkani ja ihmissuhteeni. Tällaiset asiat voivat olla vahvaa tukea tarvitsevalle henkilölle täysin saavuttamattomissa. On tietenkin hyvä, että näistä asioista puhutaan myös vahvaa tukea tarvitsevien henkilöiden kohdalla. Ei todellakaan ole yhdentekevää, missä esimerkiksi asuu ja kenen kanssa. Vahvaa tukea tarvitsevien ihmisten kohdalla nostaisin kuitenkin isoon rooliin ajatuksen osallisuudesta omaan elämään pienissä, jokapäiväisissä tilanteissa. Kun saa kokemuksen siitä, että voi aidosti vaikuttaa, myös vahvaa tukea tarvitseva henkilö voi tuntea olevansa aktiivinen toimija passiivisen vastaanottajan sijaan. Ja tässä asiassa meillä lähi-ihmisillä on ratkaiseva rooli.