Kun tuttu maisema muuttuu – veljeni Mikon vanhuudenpäivät

Ensimmäiset kuvat kertovat Mikko-veljeni kanssa viettämistäni kesälomista. Ahomansikoita on heinänkorressa, saunavihtaa sidotaan siskomme mökillä, punainen kesälippiskin on ostettu ja onnellinen velimies toimii rumpalina.

Näiden valokuvien myötä muistan, miten ihmisen ikääntyminen tuli Mikolle tutuksi omien vanhempiemme kautta. Velimiehelle oli aina tärkeää päästä auttamaan heitä arjen askareissa tai työntämään kohteliaasti isää pyörätuolissa. Koomisia tilanteita kehitti huono muisti. Silloin etsittiin jonnekin kadonneita nimiä, hukassa olevia silmälaseja tai huvittuneina haettiin hävinneitä housuja. Kotiperheessämme kuitenkin arvostettiin ihmisen historiaa ja kunnioitettiin vanhuutta. Siten Mikko oppi jo lapsuudessa suhtautumaan ikäihmisiin kohteliaasti ja myöhemmin aikuisena hän puhui mielellään myös omista ”vanhuudenpäivistään”.

Ikääntymisen tunnusmerkkejä

Monina vuosina vietin velimiehen kanssa yhteisiä lomia, useasti ”sisaruusviikonloppuja” ja kalenterivuoden juhlapyhiä. Lisäksi toimin Mikon edunvalvojana, huolehtien hänen virallisista asioistaan.

Eräänä kesänä huomasin Mikon liikkumisessa hienoista hitautta. Välillä hän toimi tuttuun tapaansa melko ketterästi, mutta joissain tilanteissa hieman kömpelösti. Juttelin tästä Mikon asuinyhteisön työntekijöiden ja pitkäaikaisen omaohjaajan kanssa. Syksyn aikana seurasimme enemmän tietoisina Mikon toimintakyvyn kehitystä. Toisinaan Mikko vetäytyi omiin oloihinsa ja välillä oma-aloitteisuus oli vähäistä. Uutena piirteenä ilmeni tiheään toistuvat hammaspesut ja parranajot. Niinpä totesimme, miten muistitutkimuksiin olisi hyvä päästä, koska Mikolla alkoi ikääkin olla pian 50 vuotta ja tausalla vaikutti Downin syndrooma.

Herra Alzheimerin viritykset

Elettiin alkuvuotta 2020, jolloin uusien hyvinvointialueiden palvelurakenteita viimeisteltiin. Tuolloin Mikolle varattiin tutkimusaika Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kehitysvammapoliklinikalle muistiterveyden arviointiin. Aika saatiin melko pian, sillä istuimme Mikon kanssa psykologin vastaanotolla jo tammikuun alussa. Mukana oli myös tuttu asuinyhteisön työntekijä, joka tunsi Mikon pitkältä ajalta.

Varauduimme tutkimuskäyntiin niin, että olimme valmiiksi miettineet Mikon ominaisuuksia laaja-alaisen seurantalomakkeen avulla. Lomake auttoi arvioimaan Mikossa tapahtuneita muutoksia tietyllä aikavälillä. Psykologin vastaanotolla keskustelimme Mikon kuulumisista yhdessä, ja osan ajasta psykologi jutteli Mikon kanssa kahdestaan. Lisäksi Mikko sai tehdä muutamia tehtäviä, jotka liittyivät hahmotuskykyyn ja muistiin sekä tiedollisiin ja taidollisiin kykyihin.

Myöhemmin saimme sitten tiedon, että Mikolla todettiin Alzheimerin muistisairaus. Tiedon totuus oli surullinen, ja se nosti esiin monia kysymyksiä ja huolenaiheita.

Osasin kuitenkin jollain lailla varautua Mikon tilanteeseen, sillä taustallani on pitkä kehitysvamma-alan työhistoria. Täten minulla oli myös osin kokemusta muistisairauksien tunnusmerkeistä. Yritin vähitellen päästä tilanteesta eteenpäin. Tärkeimpänä asiana koin, että Mikon ikiomaa elämää tuli tarkastella mahdollisimman mielekkäänä. Niin alkoi säännöllinen seuranta, millaisia kuvioita herra Alzheimer virittelikään Mikon toimintatapoihin ja tunnemaailmaan.

Muuttuva maisema

Vähitellen Mikon taidot ja kyky toimia muuttuivat. Mikon osallistuminen mieluisan työ- ja päivätoiminnan pariin ei enää onnistunut lainkaan. Hän ei vain yksinkertaisesti suostunut aamuisin lähtemään, vaikka monin tavoin houkuteltiin.

Joskus Mikko saattoi pienestä asiasta suuttua kovasti, jolloin hän paiskoi tavaroitaan ja mökötti hetken huoneessaan. Korkeuserot pelottivat, jolloin rappuselle astuminen tai pieni tasoero maanpinnassa tuotti etenemisessä isoja vaikeuksia. Rollaattorin tuki toi ison liikkumisturvan ja pyörätuoli oli välttämätön apu pidemmillä välimatkoilla. Pulmia huomattiin pukeutumisessa, kun yö- ja päivävaatteet sekoittuivat tai pusero sujahti päälle väärin päin.

Vähitellen Mikko tarvitsi peseytymiseen ja vessakäynteihin runsaasti apuja. Puhekyky hidastui, jolloin ihmisten nimet, sanat ja lauseet jäivät asteittain pois. Toisinaan kului pitkiäkin aikoja, jolloin muutoksia ei tapahtunut, mutta toisinaan saattoi pienessä ajassa tulla useita muutoksia.

Musiikki on suuri syli

Iloa ja riemua tuottivat Mikon kokemat onnistumiset. Tästä esimerkkinä vaikkapa parranajo. Tosin lyhentyneiden sänkien viimeistelyyn tarvittiin hiukan apuja. Mikko tunnisti selkeästi tutut ihmiset, kun heistä puhuttiin tai joita hän tapasi kasvotusten.

Suurin onni ja ilo syntyi aina musiikista, joka oli Mikon rakkain harrastus jo lapsuuden ajoilta. Tutut sävelmät, laulut ja melodiat avasivat sylinsä kaikille tunteille.

Näihin aikoihin huomasin usein ajatelleeni, miten astuimme uuteen aikaan Mikon elämässä. Hänen sanoittamansa ”vanhuudenpäivät” maalasivat nyt toisenlaista elämänkuvaa. Tärkeintä oli ylläpitää Mikolle itselleen tuttuja toimintatapoja sekä tuottaa hänelle turvallisuutta, tasapainoa ja hyväntuulisuutta. Niin muuttui maisema, josta tavoitin Mikko-veljen opettamaa kohteliaisuutta vanhuudenpäiviä ja ikäihmisiä kohtaan.