Laadukas palliatiivinen hoito kuuluu kaikille
Palliatiivinen hoito ei ole vain sairauden loppuvaiheen hoitoa, vaan kokonaisvaltaista tukea, joka tulisi aloittaa riittävän varhain. Myös kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus saada yksilöllistä, oikea-aikaista ja laadukasta palliatiivista hoitoa, joka huomioi heidän tarpeensa ja toiveensa.
Palliatiivinen hoito on parantumattomasti tai henkeä uhkaavasti sairastavan ihmisen kokonaisvaltaista hoitoa, jonka tavoitteena on lievittää kärsimystä ja ylläpitää mahdollisimman hyvää elämänlaatua sairauden kaikissa vaiheissa. Hoidossa huomioidaan fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja eksistentiaaliset tarpeet sekä tuetaan myös potilaan läheisiä.
Palliatiivinen hoito tulisi aloittaa ajoissa jo sairauden diagnosointivaiheessa ja muun hoidon rinnalla. Palliatiivisen hoidon keskeisiä periaatteita ovat oireiden tehokas hoito, ennakoiva hoitosuunnitelma sekä moniammatillinen yhteistyö. Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito: Käypä hoito -suositus, 2019).
Kehitysvammaisen ihmisen palliatiivisen hoidon erityispiirteet
Kaikilla ihmisillä, myös kehitysvammaisilla ja harvinaisiin oireyhtymiin kuuluvilla, on oikeus hyvään palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon. Tästä huolimatta kehitysvammaisten henkilöiden palliatiivisen hoidon tarpeita ei aina tunnisteta riittävän ajoissa, minkä vuoksi he voivat jäädä palliatiivisen hoidon ulkopuolelle tai saada sitä puutteellisesti (Tuffrey-Wijne & McLaughlin, 2015).
Kehitysvammaisten ihmisten palliatiivisessa hoidossa korostuvat yksilöllisten tarpeiden tunnistaminen, läheisten osallistaminen sekä hoidettavan kanssa työskentelevien ammattilaisten osaaminen. Kehittämistarpeita on tunnistettu erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutuksessa sekä kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä ohjauksessa (Saarto ym., 2019).
Oikea-aikainen hoito on myös kehitysvammaisen ihmisen oikeus
Kuolemaan valmistautuminen voi kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla poiketa tavanomaisesta. Heistä lähes joka toisen kuolema tapahtuu yllättäen, jolloin varsinaiseen saattohoitopäätökseen ei aina ehditä. Tämän vuoksi elämän loppuvaiheeseen valmistautuminen on usein osa jokapäiväistä terveyden seurantaa, sairauksien hoitoa, toimintakyvyn tukemista ja hyvän elämänlaadun ylläpitämistä. (Verneri.net, 2024.)
Oikea-aikainen palliatiiviseen hoitoon pääsy tukee myös kehitysvammaisen henkilön oikeutta saada laadukasta ja yksilöllistä oireenmukaista hoitoa ajoissa (Saarto ym., 2022). Palliatiivista hoitoa linjattaessa hoitavan lääkärin tulee yhdessä hoidettavan, hänen läheistensä ja /tai mahdollisen asumisyksikön hoitohenkilökunnan kanssa keskustella myös ennakoivan hoitosuunnitelman laadinnasta.
Ennakoiva hoitosuunnitelma sisältää keskustelut ja kirjaukset sairauden vaiheesta ja hoitomenetelmistä, kuten oirehoito ja hoidon tavoitteet sekä hoidon rajaukset, kuten elvytyskielto DNR. Lisäksi ennakoivaan hoitosuunnitelmaan tulee kirjata hoidosta vastaava taho sekä kehitysvammaisen henkilön toiveet ja mahdolliset pelot sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito: Käypä hoito -suositus, 2025.) Ennakoiva hoitosuunnitelma tukee kehitysvammaisen henkilön elämänlaatua elämän loppuun saakka.
Ennakoiva suunnittelu tukee hyvää loppuelämää
Ennakoiva hoitosuunnitelma sisältää keskustelut ja kirjaukset sairauden vaiheesta ja hoitomenetelmistä, kuten oirehoito ja hoidon tavoitteet sekä hoidon rajaukset, kuten elvytyskielto DNR. Lisäksi ennakoivaan hoitosuunnitelmaan tulee kirjata hoidosta vastaava taho sekä kehitysvammaisen henkilön toiveet ja mahdolliset pelot sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito: Käypä hoito -suositus, 2025.) Ennakoiva hoitosuunnitelma tukee kehitysvammaisen henkilön elämänlaatua elämän loppuun saakka.
Kirjoittaja Johanna Kero on Turun ammattikorkeakoulun lehtori ja Hyvä ikääntyminen -verkoston jäsen.
Tukea tarvitsevien ihmisten ikääntymistä käsittelevän sarjan muut blogit
Tämä blogi on kehitysvammaisten ja tukea tarvitsevien ihmisten ikääntymistä käsittelevän blogisarjamme neljäs osa. Sarjan aiemmin julkaistut blogit:
Tukea tarvitseva ihminen ikääntyy – tuleeko hänen äänensä kuulluksi?
Anne Vuorenpää, Tukiliitto ja Marjo Rikkinen, Tukena-säätiö
Onko mitään tekemistä sitten?
Sirpa Granö, Miina Sillanpään säätiö
Kun tuttu maisema muuttuu - veljeni Mikon vanhuudenpäivät
Sirkka Nikulainen, Mikon sisar
Tämän blogin lähteet
Palliatiivinen hoito ja saattohoito: Käypä hoito -suositus. Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin ja Suomen Kardiologisen Seuran asettama työryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, 2019 (viitattu 14.8. 2026). Saatavilla internetissä: www.kaypahoito.fi
Saarto, T., Finne-Soveri, H. & työryhmä. (2019). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus. Sosiaali- ja terveysministeriö.
Saarto, T., Lyytikäinen, M., Ahtiluoto, S., Junttila, K., Lehto, J., Finne-Soveri, H., Hammar, T., & Forsius, P. (2022). Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kansallinen laatusuositus (Ohjaus 4/2022). Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-343-824-8
Tuffrey-Wijne, I., & McLaughlin, D. (2015). Consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe. European Association for Palliative Care.
Verneri.net. (2024). Kuolema ja saattohoito. Kehitysvamma-alan verkkopalvelu. Saatavilla: Verneri.net: Kuolema ja saattohoito